Mario

4 de febrero de 2021, me tocaba revisión “rutinaria” con mi ginecóloga. Estaba de 32 semanas, y aunque mi tripa había crecido demasiado, nada apuntaba a que algo fuera mal. Por eso, por ser mi segundo embarazo, porque mi marido estaba escayolado de la muñeca y tenía que cuidar de nuestro peque de 2 años, por los restos que aún quedaban de Filomena en Madrid, y porque encima estábamos aún en periodo “post COVID” … fui sola a la consulta.

“Creemos que tu bebé puede tener una enfermedad rara que se llama Atresia de Esófago , porque no conseguimos verle el estómago y tú tienes mucho líquido amniótico”. Zas, tsunami llegando a tu vida sin entender nada, ni haberte preparado (¿te puedes preparar para algo así?).

Ese momento se me quedó grabado a fuego, “incompatible con la vida”, “cirugía inmediata”, “UCI” … no podía creer lo que escuchaba... ¿por qué a mi bebé? ¿por qué?

Pedimos derivación al Hospital Universitario La Paz, donde me repitieron ecografías y pruebas…Recuerdo aquellos días de angustia, incomprensión y miedo profundo. Pero todo se confirmó, incluso nos dijeron que Mario podría venir además con coartación de aorta. No entendíamos nada…

Mis últimas semanas de embarazo fueron muy duras, por la parte física y por la emocional… Horas y horas de insomnio pensando por qué, y buscando información sobre esas enfermedades... Siempre he sido de las que prefiere tener la mayor cantidad de información posible sobre los temas que me ciernen… Y así fue como encontré en Instagram la cuenta de Aroa “Nos cambió la vida”. Pude ver algo más de lo que nos esperaba, ver un bebé en una UCI, lleno de cables y tubos… “necesitaba” saber y ver algo más, para “prepararme”, para ser capaz de soportarlo cuando llegara mi bebé. Es verdad que el hospital nos explicó en qué consistía la enfermedad, las cirugías, la UCI y su funcionamiento. Pero yo necesitaba más, y por ello agradezco que ella fuera valiente y generosa compartiendo la historia de Paula.

Y así, con la espera y la desesperación, aguanté hasta que Mario decidió que era el día de salir al exterior. “Cuanto más tiempo pase tu bebé en tu vientre, más kilos y fuerza cogerá para enfrentarse a las cirugías, debes estar en reposo, cuando él quiera, todos estaremos preparados en la UCI”.

Era 12 de marzo, y aun los “protocolos COVID” eran…en fin, de aquella manera. Tras pasar un par de horas sola en una habitación (esperando a que mi marido diera negativo en COVID y le dejaran pasar conmigo), nos movieron al paritorio. Allí tuvieron que romperme la bolsa, para evitar que el cordón pudiera enrollarse en el cuello de Mario al dar a luz.

Todo iba “bien”, hasta que de repente…empezaron a entrar personas y personas a la habitación…no entendíamos nada ¿qué pasa? ¿está Mario bien? “Bradicardia, al quirófano ¡ya!”. Y en tres empujones, salió Mario. Me dejaron verle, darle un beso y…se lo llevaron...ese piel con piel tan necesario no fue posible, y mi alma rota se quedó sola en el quirófano. Él fue directo a las revisiones habituales y…las que confirmaron los diagnósticos previos… así que se quedó en la UCI, con su papá. Atresia de esófago tipo 3 (long gap que se confirmaría después) con fístula traqueoesofágica, coartación de aorta y tres hemivértebras, palabras desconcertantes pero que nos acompañan y acompañarán el resto de la vida.

No me dejaban levantarme de la cama hasta no haber expulsado la epidural, pero recuerdo cómo mi cuerpo recuperó las fuerzas necesarias en un par de horas, para poder levantarme y exigir ir a ver a mi bebé. Y allí estaba él, tan pequeñito, lleno de cables, tubos y la mirada perdida. Es imposible, lo sé, pero sentí cómo esbozaba un intento de sonrisa cuando por fin lo toqué… Qué duro, qué duro es ver así a tu pequeño, y tener que esperar para poder cogerle en brazos…

Cuando, me dejaron cogerle al día siguiente, recuerdo el miedo de hacerle daño al tirar de algún cable, o de la sonda que tenía en la boca, o de desenchufar algo y… en fin, allí estaba, con bata de quirófano, mascarilla puesta y… mirando al GUERRERO que tenía entre mis brazos.

Salimos del hospital con Mario en brazos después de 7 semanas, 6 cirugías y los peores momentos de nuestras vidas.

Aquellas semanas de hospital vivimos lo más duro que una madre, un padre puede vivir… Días en la UCI; besos de “despedida” en la puerta del quirófano; sustos gordos y carreras de médicos, y nuestras propias… pues nos turnábamos para estar siempre uno con Mario y otro con Lucas. Cables, tubos, extubaciones, síndrome de abstinencia por todas las drogas que necesitaba o había necesitado; noticias buenas, malas, amargas… Sonidos de alarmas constantes (aun estando en el silencio de casa las oía). Compañeros de UCI con sus vivencias y sus sufrimientos. Angustia, tristeza, rabia, cansancio, desánimo, soledad… Aquellos momentos fueron una montaña rusa que no parecía acabar nunca. Hubiéramos necesitado ayuda psicológica allí dentro, pero no la tuvimos.

Y pese a todo, allí estaba él, superando cada reto, sobreviviendo a las idas y venidas que su corta vida le había dado. Y con su sonrisa, porque sí, parece mentira, pero Mario esbozó sus primeras sonrisas con menos de dos meses de vida, rodeado de cables y con las personas (increíbles y maravillosas) que le cuidaban, con mascarilla.

Él nos enseñó lo que realmente vale en la vida, y en la actitud que hay que tener cuando la vida te da un bofetón como ese. Él, y Lucas, que con sus dos añitos nos llenaba el depósito de energía cada vez que estábamos con él. Cuánto nos ayudó a sobrellevar todo aquello. A pasar ratos de alegría dentro del terremoto que estábamos viviendo, a sentir el calor de sus abrazos, esos que te curaban el alma y corazón roto que traías cada vez que volvías del hospital.

Poco más de un mes pasó hasta volver a ingresar en el hospital, porque irnos no nos llegamos a ir…con la cantidad de revisiones que teníamos cada semana... era nuestra segunda casa. Y así, con tres meses de vida, Mario llevaba esofagostomía, gastrostomía, y tras el último ingreso por su cardiopatía...un stent en la aorta.

Estábamos fuera del hospital por fin. No diré que fue fácil, porque no lo fue… pero siempre intentamos hacer la vida “más normal” posible… íbamos a los parques, restaurantes, y demás sitios, y si a Mario le tocaba comer… allí que sacábamos la jeringa, el cable y el potito de turno.

Sus quince primeros meses estuvieron llenos de alegría, sustos, miedos, esfuerzos, aprendizajes, horas de no dormir, terapias, y vida. Hasta que llegó el momento de volver a pasar por quirófano, Mario había cogido buen peso, incluso daba sus primeros pasitos, y pasaba más tiempo sentado que tumbado. Otra batalla más a la que enfrentarse, “esofagocoloplastia”. Le quitarían un trocito de su colon, para hacerle un nuevo “esófago”.

Otra despedida, esta vez en el propio quirófano (pude acompañarle hasta quedarse dormidito), y pasó, aquel mes en el hospital, pasó. Y como si le hubieran dado al botón “ON” en su cabecita... Mario se atrevió a “comer” (tuvo aversión a abrir la boca hasta ese momento). ¡Qué sensaciones! Recuerdo esa emoción máxima al ver cómo aceptaba probar la cuchara manchada en yogur, cómo él solito cogía pellizcos de aguacate, de patata, de pan… y probando y probando, con la ayuda de las logopedas, y con mucho esfuerzo… ¡Mario empezó a comer “todo” por boca!

Y parece que cuando les operan, les quitan el botón, comen “bien” … ya ha pasado “todo”, pero no. Hemos tenido sustos, y gordos... y los tendremos me temo. Me aferro al pensamiento de que el tiempo está a nuestro favor, y que según vaya creciendo, todo mejorará. Su tráquea será más dura, masticará mejor y no habrá tantas posibilidades de que se le atore la comida, sus pulmones madurarán más y cogerán más fuerza y capacidad, para evitar las infecciones respiratorias, etc.

Mario nació guerrero, y lo ha ido demostrando en cada batalla, en cada reto, en cada vuelco que le ha tocado vivir. Confiamos en él y en su fortaleza, pero también en su cirujano, en su cardiólogo, sus pediatras y especialistas, y en todas las enfermeras de la UCI/REA, que siempre le han cuidado con tanto mimo y detalle, incluso arropándonos a nosotros cuando temblábamos delante de su “cuna”.

Hoy Mario tiene casi 4 añitos, va al “cole de mayores”, y…si no sabes toda su historia y le ves jugar con sus amigos… no parece que tenga tanto a sus espaldas. Seguimos con mil revisiones y pruebas, tendrá más cirugías a futuro por su stent aórtico, y no sabemos cómo evolucionará su espalda, o por supuesto…qué nos traerá la enfermedad de Atresia de Esófago a futuro; así que mientras, nosotros, seguiremos LUCHANDO, seguiremos VIVIENDO , seguiremos SONRIENDO .

La atresia de esófago es una enfermedad rara, y a cada niño le afecta de una manera igual, pero diferente…Por eso, como padres, confiamos no sólo en los médicos, en la investigación y en las terapias y profesionales que le siguen... Si no en el apoyo que las familias que pasamos por esto, nos podamos brindar. Por ello, tú, mamá, papá, herman@, abuel@, tí@, familiar o amig@ de una persona con atresia de esófago... AQUÍ ESTAMOS , para intentar ser un apoyo en los momentos de dudas, de consejos, o simplemente de desahogo.

Gara y Jorge, mamá y papá de Mario y Lucas