La Sonrisa de la Guerrera
Manos unidas en apoyo — Asociación Española de Atresia de Esófago, La Sonrisa de la Guerrera

Asociación Española de Atresia de Esófago

La Sonrisa de la Guerrera

Avanzando en la comprensión y tratamiento de la atresia de esófago. Uniendo pacientes, familias y especialistas hacia un futuro mejor.

Información

¿Qué es la atresia de esófago?

La atresia de esófago es una malformación congénita que impide al bebé alimentarse de forma normal al nacer. Aunque es una emergencia quirúrgica neonatal, el manejo multidisciplinar en centros especializados permite hoy que los niños crezcan con una buena calidad de vida, transformando la condición en una patología crónica que, con el seguimiento adecuado, se logra normalizar.

Es completamente normal y esperado que, tras la cirugía neonatal, aparezcan retos en el día a día. Complicaciones como el reflujo gastroesofágico (RGE), la estenosis (estrechamiento del esófago) o la disfagia (dificultad para tragar) son hitos comunes en este viaje hospitalario.

La buena noticia es que, gracias a la experiencia de los Centros de Referencia (CSUR) y a una red de apoyo sólida, estos desafíos se logran gestionar con éxito, transformando la incertidumbre en una patología controlada y normalizada.

Dato general

1de cada00

Afecta a 1 de cada 2.500 a 5.000 nacimientos en España.

Mayor complejidad

1de cada00

La atresia de cabos separados (long-gap) ocurre en 1 de cada 10.000 a 25.000 recién nacidos.

Nuestros finescomo asociación

  • 01

    Promover

    la divulgación de información y el conocimiento sobre la atresia de esófago, mediante conferencias con especialistas médicos, edición de libros educativos, etc.

  • 02

    Impulsar

    la investigación científica de la atresia de esófago, mediante la aportación de fondos económicos a equipos de investigación orientados a obtener avances y novedades médicas.

  • 03

    Ser un vínculo

    entre pacientes, familias y profesionales médicos, para dar a conocer experiencias, necesidades y otros datos de interés sobre la atresia de esófago.

  • 04

    Fomentar la inclusión

    de las personas con discapacidad por la atresia de esófago, mediante el apoyo a pacientes y familiares en distintos entornos de vida: escolar, social y médico.

  • 05

    Unir

    a familias y pacientes con atresia de esófago, para dar soporte en todos los ámbitos necesarios.

Comunidad

Razones para asociarte

Al unirte, no solo accedes a recursos útiles, sino que pasas a formar parte de una comunidad activa que defienda los derechos de nuestros hijos e impulse la investigación necesaria para su futuro.

Quiero unirme
  • 01

    Apoyo y acompañamiento

    Acompañamos a familias para que no vivan el proceso en soledad y encuentren comprensión y apoyo mutuo.

    Saber más
  • 02

    Información y formación fiable

    Compartimos información clara y contrastada sobre la atresia de esófago, sus cuidados y seguimiento.

    Saber más
  • 03

    Orientación práctica y recursos

    Charlas y cursos con profesionales: trámites, alimentación, revisiones, escuela y bienestar.

    Saber más
  • 04

    Comunidad entre familias

    Espacios de encuentro para intercambiar experiencias reales y aprender de quienes ya han pasado por etapas similares.

    Saber más
  • 05

    Defensa de derechos y visibilidad

    Damos voz a la atresia de esófago y apoyamos el papel de los CSUR del SNS en la atención especializada.

    Saber más
  • 06

    Investigación

    Colaboramos en proyectos de investigación con la voz de familias y guerreros adultos.

    Saber más

Socios

20

Cuota anual

Poco para ti, mucho para ellos

Son solo 20 € al año. Para cada familia es una cifra pequeña; entre muchas socias y socios, esa unión nos permite impulsar investigación, crear recursos y defender los derechos de nuestros hijos.

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