Leo

Somos Sandra y Roberto los papás de un superhéroe llamado Leo, que nació hace 9 años con atresia de esófago tipo II.

En nuestro caso todo empezó en una revisión a la semana 36. El ginecólogo que nos hizo la revisión dijo las siguientes palabras: “este bebe se mueve raro y no me gusta mucho y ha bajado de peso de la última ecografía.” Nada que ver con los síntomas que normalmente dan señales que el niño padece atresia de esófago. Yo no tenía mucho líquido amniótico y en las ecografías no se veía nada, simplemente una arteria umbilical única diagnosticada la semana 20.

Se decidió ingresarme de urgencia, Leo tenía que venir a este mundo si o si , me provocaron el parto, pero el parto no evolucionaba, así que tuvimos que hacer cesárea de urgencia para no haber más riesgos ni para mí ni para él.

Nada más nacer lo pusieron poco tiempo encima de mí y enseguida se lo dieron en brazos a su padre para que lo trasladará a la zona de neonatos, pues había nacido prematuro, pero mientras mi marido lo llevaba en brazos se dio cuenta de que algo no iba bien y enseguida se lo quitaron de los brazos para entrar en neonatos. Esos momentos según recuerda Roberto fueron angustiosos, pues yo no sabía nada ya que estaba en el quirófano y Rober recuerda cómo comenzaron a entrar corriendo médicos y enfermeras.

En neonatos lo estabilizaron y estuvo toda la noche en una incubadora intubado, ya que somos de Logroño y no hay UCI neonatal. Yo estaba en reanimación y subí tarde a la habitación, se nos explicó que Leo era prematuro y había que ver como evolucionaba. Leo y yo no nos habíamos conocido aún, pero siempre estuvo acompañado de su papá, que era el que siempre estaba informado. Ahí comenzó la lucha de nuestro superhéroe sin capa . Nadie sabía lo que pasaba, Roberto no quería comentarme nada porque estaba estable y le estaban haciendo pruebas, sólo él sabía que algo no iba bien y que algo le pasaba. A la mañana siguiente cuando llegó una pediatra enseguida lo vio claro, llegaba el diagnóstico, meterle la sonda para comprobar si llega al estómago. No llegaba. Diagnóstico de atresia de esófago traqueoesofágica .

Roberto subió a la habitación tras haber estado con la pediatra que se lo diagnostico, y sus palabras fueron: “ya que en Logroño no hay especialidad pediátrica quirúrgica, había que decidir donde se le trasladaba, mientras esos momentos son horrorosos yo solo quería conocer a la persona que me iba a cambiar la manera de ver la vida. Leo tiene atresia de esófago, y hay que trasladarlo, he decidido Zaragoza, ya que puede ser para bastante tiempo y tenemos allí familia”. Entonces el mundo se me derrumbó , pues no había visto a mi hijo ni dos minutos y se lo llevaban. Por mi propio pie, con ayuda de una enfermera y en silla de ruedas bajé a verlo antes de que se lo llevasen a Zaragoza, mientras Roberto y mi madre se fueron a preparar las maletas para bajar con Leo. Me llevaron a neonatos, hacía 12 horas que mi hijo había salido de mí, no lo conocía y encima se lo llevó una UVI móvil a Zaragoza, al Hospital Materno Infantil Miguel Servet, que es donde decidimos llevarlo para operarle.

Recuerdo perfectamente a la pediatra explicarme con boli y papel un dibujo del sistema digestivo y respiratorio y decirme mil palabras técnicas que no entendíamos nada, yo solo lloraba y veía como mi hijo se iba a Zaragoza con su padre y mi madre a operarlo.

Me encantaría explicar más cosas pero no tengo recuerdos de mucho más , fueron 5 días eternos (no me dejaron trasladarme) me fiaba de lo que me contaban desde Zaragoza y me mandaban videos y fotos pero mi cerebro no entendía nada, era mi hijo que lo había visto 10 minutos en su corta vida lleno de cables después de una operación de 5 horas. La cirujana y el equipo médico se reunió con mi marido y mi madre para explicarles la cirugía. Le explicaron que estaba estable y controlado, que la operación era sencilla, ya que pasaba en uno de cada tres mil nacimientos.

Pero para nosotros era algo angustioso. El esófago está dividido en dos y hay que unirlo a la vez que quitar una fístula que conecta a pulmón, por eso Leo al respirar se ahogaba, puesto que su saliva iba directa al pulmón. Para nosotros parecía un mundo, pero para ellos era como hacer un huevo frito, así que nos sentamos y a esperar que entrase en quirófano. Entró y tras cinco horas eternas salió. Todo había ido genial, así que ahora tocaba esperar.

Después de 15 días pudimos cogerlo en brazos, rodeado de cables y observando como la cirugía fue evolucionando muy bien, a los días lo extubaron, le pusieron cpad porque le costaba un poco respirar y realizar el intercambio gaseoso, tenía trabajo respiratorio, un día mejoraba, otro retrocedíamos, empezaban a retirar medicación y poco a poco empezaban a darle por sonda. A los 25 días lo meten a quirófano otra vez ya que había que asegurar que no había fugas y la anastomosis interna estuviera bien y no hubiera fugas al alimentarse. Todo estaba bien, nos llevaban por fin después de 30 días a una planta de intermedios para coger peso y controlar que no fuéramos para atrás.

Fuimos dándole biberones muy poco a poco ya que con su evolución los tomaba muy despacio. En esa planta, son cunas con mucho control, pero ya no había monitores, ni ruidos, ni pitidos de máquinas. A los 40 días nos daban el alta. La alegría de volver a casa y el miedo de estar lejos del hospital ahora empezaba nuestra lucha solos.

Desde entonces y hasta ahora seguimos luchando, aunque al principio fue una dura lucha ahora parece que estamos más tranquilos pues comía como un titán pero cada poco tiempo tenía laringitis que acababan en bronquitis y siempre la misma solución, mascarillas y medicamentos… teniendo muchas infecciones respiratorias. Nosotros siempre en alerta, pues las laringitis cuando era pequeño las realizaba cuando dormía y bloqueaba la laringe y se ahogaba, por lo que siempre estábamos con un ojo abierto. Con el paso de los años él ya nos avisaba cuando algo no iba bien y corríamos a urgencias. Posteriormente ya sabíamos administrarle la medicación para tenerlo controlado y estábamos algo más tranquilos.

Aunque somos consciente de esta buena evolución, Leo sigue con sus revisiones en Zaragoza, que conllevan endoscopias, ph metrías, broncoscopias, biopsias de esófago y un largo etcétera de revisiones periódicas.

El deporte y las extraescolares eran muy seleccionadas, pues no podía hacer fútbol que tanto le gusta o deportes colectivos, pues cuando se ponía malo lo primero en quitar era el deporte y la actividad para recuperar lo antes posible la afectación respiratoria.

Hasta hace 8 meses aproximadamente que lo derivaron a digestivo y le pusieron una pastilla para el reflujo, creyendo que sus infecciones respiratorias llegaban por este motivo y ha comenzado a tener otra vida y ser un niño “normal” como le decimos nosotros y su pediatra , pudiendo tener continuidad en pádel y escalada y no faltando al colegio tanto como antes, qué era lo que más le fastidiaba cuando estaba enfermo ya que estaba largas temporadas en casa.

Sabemos que es una carrera de fondo y seguimos alerta en cada paso que damos, sabemos que es una enfermedad crónica que no sabemos en qué puede deparar, pero juntos , en equipo los tres, lucharemos con ella, con nuestra familia y el gran equipo médico que hay detrás, viviendo cada día como una nueva aventura.

Sandra y Roberto, papás de un superhéroe sin capa llamado Leo.