Josefina

Soy Josefina, tengo 21 años y me gusta describirme como una persona alegre, divertida, un poco tímida y con gran imaginación. Hago muchas actividades como leer, jugar al balonmano y pasar tiempo con mis amigas. Además de todo esto, vivo día a día con la Atresia de Esófago, algo que llegó a mi familia por sorpresa pero que actualmente logro manejar.

Toda esta historia comenzó en el 2003, en Panamá. Mi familia estaba compuesta por mi madre, mi padre y mi hermano mayor, quienes esperaban la llegada de la nueva princesita de la casa. Durante el embarazo los doctores fueron quienes le contaron a mi madre que mi esófago no se estaba desarrollando de la manera correcta, y que probablemente sería necesario operarme. Cuando finalmente nací un 19 de Agosto se confirmó que tenía Atresia de Esófago. También nací con una fístula traqueo-esofágica. Gracias a Dios en ese entonces en Panamá estaba la doctora Honorina Espinosa, cirujana pediátrica experta en el tema quien fue la encargada de mis operaciones. La primera ocurrió a pocos días de nacer, y allí separaron la fístula de la tráquea. En la segunda operación construyeron el nuevo esófago. Tras 2 cirugías y un mes y medio internada en cuidados intensivos, pude ir a casa.

En ese entonces mi familia estaba pasando por una montaña rusa de emociones. Por un lado, estaban contentos por finalmente tenerme en casa, pero junto a esa alegría llegó la incertidumbre de cómo vivir con esta condición. Durante mi primer año de vida necesité de varios cuidados. Tuvimos diferentes personas que ayudaban a mi madre, ya que necesitaba comer cada hora y tomar medicamentos en momentos específicos del día. Tuve varios episodios de neumonía, dificultades para comer y otras complicaciones asociadas a la atresia. La vida de mi familia cambió completamente y todo tuvo que modificarse para acoplarse a mis necesidades. Mi madre tenía que ir a visitarme al hospital y también estar presente para su otro hijo. Al principio sintió mucha presión, pero obtuvo mucha ayuda de mi abuela y las enfermeras/doctoras del hospital. Conforme fui creciendo, mi salud fue mejorando. A pesar de la medicación que detestaba de pequeña, alguna que otra emergencia por atorarme con la comida y constantes visitas al hospital, tuve una infancia bastante feliz.

Si bien la parte “médica” de la Atresia de Esófago marcó mi vida completamente, también considero importante resaltar cómo esta condición puede afectar a una persona de manera mental. Desde pequeña me di cuenta que era diferente a los otros niños. Mi proceso con la comida fue mucho más lento que el de mi hermano. Recuerdo de pequeña todo tenía que comerlo picado o hecho puré, como si fuese comida de bebé. Siempre le decía a mi madre que quería comer comida de “niña grande”, envidiaba a mi hermano por comer comida de grandes. Anhelaba poder comer una manzana en trozos enteros, carne en pedazos grandes, ¿pero cómo le explicas a una niña de 5 años que su esófago no funciona de la misma manera que el de los demás niños? Era algo muy difícil de entender para mí y para los otros niños y detestaba no poder comer lo mismo que los demás. También recibí algunas burlas y comentarios a lo largo de mi juventud (y todavía los recibo hoy en día). Debido a mis dos operaciones tengo cicatrices en mi espalda y abdomen, las cuales han sido mi mayor inseguridad. Fue algo que comencé a notar desde pequeña. Cuando iba a la playa y usaba un traje de baño de dos piezas recibía miradas y algún comentario despectivo. El que más me marcó ocurrió a los 8 años. Estaba en la piscina con una amiga y su prima y, tras nadar un poco, volvimos a buscar nuestras toallas. En ese momento pude escuchar que la prima de mi mejor amiga le susurraba “¿Qué tiene esa niña en el estómago? Parece un bicho raro”. Esas palabras me dañaron mucho, tanto que nunca volví a usar un traje de baño de dos piezas hasta los 18 años que recuperé esa confianza. Hoy en día reconozco esas cicatrices como mis marcas de guerra y que gracias a ellas estoy viva y sana. Cada día es diferente y a veces tengo momentos malos pero es algo con lo que sigo trabajando.

Actualmente puedo decir que estoy orgullosa de ellas y de mi Atresia de Esófago. Si bien no le deseo a nadie pasar por todo el dolor e incertidumbre por la cual pasó mi familia durante mis primeros años de vida, esta condición forma parte de mí y me ha hecho ser como soy. Hoy en día vivo bien, con alguna que otra pequeña complicación. Cuando me estreso mucho sufro episodios de reflujo intensos. También hay ciertas comidas que me cuestan un poco más, pero en general soy una persona sana. Agradezco eternamente a mis padres por todo lo que han hecho por mí, por haber podido darme los cuidados médicos que he necesitado y por amarme y quererme a pesar de mi condición. Además, la fe me ha ayudado mucho. Vengo de una familia católica y en los últimos años me he aferrado mucho a mi fe y me ha ayudado a sobrellevar los momentos malos, ver el sufrimiento de una manera positiva y poder cargar con esta “cruz” que tengo.

Si tuviese que mandarle algún mensaje a otras madres con hijos pequeños que tienen Atresia de Esófago usaría una expresión uruguaya que mis padres dicen muy seguido (soy hija de padres uruguayos) “No bajen los brazos”. Los primeros años siempre son los más difíciles y si bien puede parecer que todo sigue igual y no ven avances, sigan adelante. La paciencia es su mejor aliado, tarde o temprano todo mejora y sus pequeños guerreros y guerreras son increíbles! Recuérdenles cada día que su Atresia de Esófago no los define, al contrario, les da un súper poder impresionante. Cuando era recién nacida y mi padre venía a visitarme al centro de cuidados intensivos, cantaba esta canción mientras sostenía mi manita dentro de la incubadora:

“¡Vamos Toti, vamos Toti! ¡Vamos que vas a llegar!”

Y yo hoy les canto esa canción a todas ustedes. ¡Vamos que van a llegar!

Por último, quiero compartir una anécdota que me compartió mi madre cuando le conté que estaba escribiendo este testimonio:

Cuando tenía unos meses de nacida, mis padres seguían muy angustiados con la situación y con mucho miedo de cómo evolucionaría. La cirujana que me operó un día los invitó al hospital y les presentó una familia con dos niños mellizos de 2 años que también habían sido operados de Atresia de Esófago y estaban en perfecta salud. Esto les dio a mis padres mucha fe y esperanza para salir adelante. Ahora me alegra mucho poder devolver ese favor y ser ejemplo para los padres actuales para que vean que la situación si mejora.