Frank

Voy a empezar a contar mi historia, desde el recuerdo y experiencia de mis padres, que realmente fueron los que padecieron todo el peso de esta rara enfermedad.

Tenían 28 y 30 años cuando mi madre se quedó embarazada de su primer hijo, con la ilusión que ello conlleva. Según cuenta pasó un embarazo fatal, vomitando todo el tiempo.

El día que le hicieron una ecografía en el hospital de Santa Cristina de Madrid, a mis padres se les vino el mundo abajo. El ecografista, sin percatarse de que lo estaban escuchando, dijo sorprendido: "Este niño no es viable, no tiene estómago".

Al ver sus caras de angustia y darse cuenta de su error, intentó tranquilizarlos diciendo que les daría un informe y una carta para que fueran inmediatamente al hospital de La Paz, donde había un equipo de cirugía infantil muy competente.

Recibido el informe y la carta, fueron directamente a dicho hospital, donde tras hacer otra ecografía el médico confirmó que sí tenía estómago, pero el esófago estaba partido y los extremos separados. Les explicaron que tendrían que realizar una operación de atresia de esófago inmediatamente después del nacimiento, ya que no podría alimentarme; de lo contrario, la comida iría a los pulmones y moriría.

A mi madre la tuvieron ingresada, controlando cuando hacía las semanas para poder provocarle el parto.

Todas las tardes después del trabajo mi padre iba a visitar a mi madre, que estaba en observación hasta que el feto alcanzara las semanas necesarias para provocar el parto con las máximas garantías.

Por fin, el 26 de agosto de 1982, le hicieron otra ecografía y escuchó que ya tenían que provocar el parto. La bajaron a las 12 de la mañana, según ella un parto horroroso. La hicieron romper aguas, y a las 11:30 de la noche decidieron que el niño ya tenía que nacer. Antes de que le hicieran la cesárea, miró a su derecha y vió otra camilla preparada ...

En el quirófano se reunió el equipo que haría la cesárea y el equipo de cirugía infantil que se haría cargo de mi nada más nacer. Fui sometido a las pruebas necesarias y, a las doce horas de nacer, me realizaron la complicada operación.

Tanto mis abuelos maternos como paternos pudieron verme tras un cristal, pero mi padre, al ser ciego, no. Estando allí esperando apareció un médico que conocía a mi abuelo materno, y al preguntarle qué hacía allí, y más con aquella cara descompuesta, le dijo lo que sucedía, y gracias a él permitieron a mi padre entrar en la antesala del quirófano. Le equiparon con bata larga, patucos de plástico, mascarilla quirúrgica y gorro.

Después de lavarse las manos dos veces con diferentes tipos de detergente, pudo acariciarme en la camilla donde estaba. " La sensación que me produjo es indescriptible. El niño tenía la cabeza llena de pelo rizado, la espalda cubierta de pelusa, las piernecitas encogidas como una ranita y los bracitos apoyados en una almohada. Estaba boca abajo y, al acariciarlo, movía las piernas; al tocarle las manos, con la izquierda me agarró el dedo y no lo soltó.

En esos momentos, solo pensé que, si no sobrevivía a la operación, después de haberlo tocado y acariciado, sería una crueldad indescriptible ".

Pasaron nueve horas en la sala de espera, mi padre junto con todos mis abuelos. Nadie dijo una palabra; sólo esperaban, entre la angustia y la esperanza.

Tras esas largas horas, por fin la doctora Ross, quien realizó la operación, salió a la sala de espera aún con la bata verde manchada y con evidentes signos de agotamiento, para comunicarles que la complicada operación había salido bien.

Mi padre se acercó a ella, se apartaron del resto y le preguntó directamente, confesándole ella que, aunque la operación había ido bien, no se atrevía a apostar por mi vida, que hicieran por despedirse.

Tras ello, fueron a visitar a mi madre, que se encontraba en cuidados intensivos tras la cesárea, para informarle sobre la operación. Estaba destrozada, sin saber nada, pero al contarle lo que les había informado la doctora al salir, se tranquilizó, aunque hasta 6 días después no pudo verme.

Todas los días mi padre y mis abuelos venían a visitar, por un lado a mi madre y por otro a mí tras los cristales de la incubadora, estaba lleno de cables y sondas. Me habían rapado el pelo para colocarme una sonda, y tenía los ojos cubiertos para protegerlos de las luces. A través de mi nariz salían dos tubos que usaban para alimentarme.

Cuando visitaban a mi madre iban con la cara un poco triste, pues no querían decirle que yo estaba realmente muy malito.

Finalmente, dieron de alta a mi madre quien pudo verme por primera vez desde el otro lado del cristal. Venían a verme a diario, y por las noches llamaban por teléfono para ver cómo seguía. Les decían que iba mejor, pero hasta casi un mes después no me dieron el alta.

Cuando salí del hospital me llevaron a casa de mis abuelos maternos, para que ayudaran a mi madre con mis cuidados, y por la proximidad con La Paz. Tras unos días me llevaron por fin a casa.

Yo, que no sabía tragar porque desde nací me habían alimentado por sondas, necesitaba una "técnica especial" que les enseñaron los médicos. Consistía en pellizcarme suavemente el dedo gordo del pie cuando tenía la tetina del biberón en la boca. Al sentir el pellizco, lloraba, y en ese momento la leche lograba pasar por mi garganta. Actualmente con esto alguna logopeda se echará las manos a la cabeza.

Las tomas del biberón eran interminables, una se unía con la siguiente, y con el dolor que producía a mis padres y a mi abuela, tener que "hacerme daño" para que pudiera tragar.

Pero pronto comencé a tragar sin necesidad del pellizco, y no sólo eso, sino que quería el biberón lo más espeso posible. Esa glotonería ayudó a que la cicatriz interna, producto de la unión de los dos extremos del esófago, se dilatara, permitiendo que el alimento pasara sin dificultad.

Tan tragaldabas era (y soy), que intentaban darme la comida en trozos muy muy pequeños, para que no me atragantase. Con dos añitos, en un descuido, estando en el pueblo con la familia, cogí un puñado de jamón y me lo metí en la boca. Empecé a asfixiarme, respiraba con dificultad, y tuvieron que llevarme rápido al hospital, donde nada más verme se empeñaron en hacerme una traqueotomía, a lo que mis padres les intentaban explicar que padecía de Atresia de Esófago, y parece que desconocían cómo actuar. Estando preparándome para la traqueotomía me pesaron descalzo, y debe ser por el contraste de la báscula fría "eché" esa bola que había engullido en un descuido de mi familia. Mis siguientes palabras, en mi media lengua de dos añitos, fueron: " Tengo hambre ".

Durante muchos años, tuve que acudir a consultas para ser examinado. A medida que el proceso avanzaba bien, los médicos se mostraban muy orgullosos de su éxito, y me llevaban por los distintos departamentos para mostrárselo a sus colegas.

A mis padres les habían advertido que los niños operados de atresia no solían prosperar; los pocos que lo lograban crecían deslucidos, sin apetito y con poca vitalidad. Sin embargo, según cuentan mis padres, gracias a mi glotonería salí adelante.

Hasta hace unos años pensaba que era único, un bicho raro quizá, pero gracias a conocer no hace mucho a familias que estaban en mi misma situación, aunque fuera con muchos años de diferencia, ahora sé que aunque muy en la distancia, y sin saberlo, siempre he estado acompañado.

De mi infancia, en relación con la Atresia, tengo algunos recuerdos, como el que me pasearan por las diferentes consultas en La Paz, como hablar con el médico que me trataba y ofrecerme la posibilidad de ver una operación como la mía en un ratón, mis visitas para ponerme aerosoles; las PHmetrías que tanto me encantaban ..., sobre todo la última, que por culpa de una película alquilada en el videoclub, una comedia que juré no volver a ver hizo que apareciera una falsa crisis de reflujo del tiempo que duró la película, y en vez de 24 fueron 48 horas con los tubitos en la nariz ... Las miradas de la gente cuando mi tos perruna hacía acto de presencia, que hasta como cuentan mis padres una vez, aún en el carrito de bebé, me dio por toser y hasta una mujer se santiguó ...

Hoy, a mis 42 años, llevo una vida prácticamente normal. Tengo días con mucho reflujo que solvento con un omeprazol, pero he aprendido que alimentos me sientan mejor que otros, sobre todo en las cenas. Algunas noches, me despierto con ardor, me tomo un vaso de leche que me alivia mucho y me quedo sentado un rato.

Siempre que como tengo que tener a mano algún líquido que me ayuda al tragar, aun así, mi pareja dice que soy un burro comiendo y que comer a mi lado es una actividad de riesgo, pero controlo perfectamente y desde pequeño no he tenido ningún otro atragantamiento importante.

Cuando me cojo un catarro, los normales como todo el mundo, mi tos es más fuerte y asusta, pero tengo suerte de no tener mayores complicaciones pulmonares. Y tengo un hombro afectado que me he enteré en el encuentro de Madrid que puede ser a causa de la operación.

Eso sí, que nadie me toque mi cicatriz, tengo una sensibilidad especial. ¡Ah, y la atresia me salvó de hacer la mili!