Francina

Nos enteramos que, Fran venía con atresia de esófago en la última ecografía de control a 15 días de que naciera.

En esos 15 días nos invadieron de diagnósticos y millones de términos médicos y que parecía que nos hablaban en otro idioma. No entendíamos nada, jamás habíamos escuchado hablar de esta malformación. No teníamos ni idea de a qué nos estábamos enfrentando. Nos hablaron de cirugía apenas hubiera nacido, por un momento pensamos: "bueno, una cirugía y ya está". Primer error.

Fran nació en el 2022 con Atresia de esófago tipo 1 long gap. Su esófago y estómago se encontraban a 5 vértebras de diferencia. Necesitaría de múltiples cirugías correctivas. Al principio creíamos que serían 2 o 3 al comienzo, pero al día de hoy Fran ya lleva 20. Una locura…

A los dos días de vida le pusieron su botón gástrico, que, aunque nos costó aceptarlo, hoy sabemos que es lo que le salvó la vida. Estuvo 3 meses en neonatología. A los 4 meses le hicieron la primera anastomosis de esófago y estómago uniéndolos. Y ahí, cambió de nuevo todo. El esófago empezó a estenosar y no pudieron dilatar. Así pues, a los 2 meses vuelve a ingresar y entra a quirófano para re anastomosar los órganos. Se seguía estenosando el esófago, por lo que cada 15 días entraba a quirófano para dilataciones.

Aprendió a comer por boca, poco a poco, tomaba papillas, hasta que al año tiene su segunda neumonía grande, que la tuvo hospitalizada 3 meses en. En ese momento, retrocedió todo lo que había aprendido, su tráquea se empezó a colapsar también y seguía bronco- aspirándose. Por este motivo, deciden hacer la cirugía de Nissen para el reflujo la cual, no funcionó…

Y entre tantas y tantas dilataciones su esófago empezó a fistulizar al pulmón, tanto que no pudieron cerrarla, por lo que es sometida a una lobectomía pulmonar y deciden hacer yeyunotomía para poder alimentarse mejor y no ahogarse más.

Hoy en día, a sus 2 años, tiene hecha esofagostomía, que, aunque nos costó aceptar, hoy sabemos que fue la mejor elección para que pudiera salir adelante. En unos meses se va a enfrentar a una gran cirugía de ascenso gástrico. Seguimos en la lucha, una lucha constante entre la sociedad y muchas veces con los mismos profesionales ya que desconocen de esta patología y esto es lo más desesperante.

Cuando nos vamos a casa de alta, es irnos con el corazón en la boca pensando en cuando tenemos que volver y hasta cuando tenemos que verla sufrir tanto.

Hoy aún en día nos encontramos en esta travesía, aprendiendo mucho, luchando por ese día en que nos den al alta definitivo y ver a mi hija ser feliz en su casa, que pueda comer lo que quiera cuando quiera. Son esas cosas para las que un médico nunca te va a preparar. Sino la vida, ¡el día a día!

Es acostumbrarte a manejar sondas, remedios y miles de máquinas. Ver a un hijo pelear tanto por vivir que no te deja bajar los brazos. Verlos aprender y aceptar tantas cosas de una manera que nosotros jamás lo haríamos, festejar cada logro como lo más grande que alguien pueda lograr. Hoy acá estamos, creyendo en nuestra valiente hija, más que nunca y apostando siempre a la mejor calidad de vida que pueda tener ❤️ Asique si te encuentras en esta misma montaña rusa, déjame decirte que, aunque el camino no es nada fácil TODO SE SUPERA y estos niños son más valientes de lo que creen ❤️‍🩹