Florencia

Mi nombre es Florencia Millahuel tengo 33 años, nací en Merlo Provincia De Buenos Aires Argentina. Mi nacimiento fue prematuro (a mi mamá se le adelantó el parto a los 5 meses de gestación), es lo que me contó ella y además está registrado en la historia clínica su fecha real de parto estaba calculada para marzo, pero llegué un 18 de diciembre así que por lo tanto tuve que permanecer los tres meses restantes en neonatología en una incubadora y donde mi alimentación fue por vía parenteral (con alimentación alternada de leche de fórmula y materna).

A los meses de vida hacen un primer intento de unión de los cabos de la atresia pero no tuvieron éxito( todo ese periodo desde que nací hasta el primer intento de unir los cabos hice neumonías de forma reiteradas por la filtración de saliva, reflujo gástrico y leche hacia los pulmones)y es por eso que mi Pediatra Juan Bonello( al cual le teníamos un gran aprecio), pidió que me trasladen hacia el hospital Garrahan que queda en la capital de mi país, por suerte en Argentina contamos con excelentes profesionales y un maravilloso sistema de salud público.

En fin, volviendo al traslado hacia Garrahan allí me recibieron y me llevaron de inmediato a neonatología unos días hasta que finalmente el equipo de la Dra. Silvia Takeda pudo realizar la unión de los cabos, mediante una translocación de colón la cual fue exitosa. Dicha cirugía duró aproximadamente 8 hs y luego fui llevada a neo para monitoreo. Al tiempo comenzaron a darme leche por sonda gástrica y paralelamente trabajaban la succión para estimular la boca, la deglución( pero todo ese periodo debo decir que fue muy angustiante para mi mamá que pasaba gran parte de los días cuidándome) y también lo fue para mi hermano que es 2 años más grande que yo y debía quedarse al cuidado de mis abuelos y tías paternas ya que mi padre trabajaba( él era policía de la provincia donde vivimos), así que su tiempo también era muy corto para acompañarnos y había que sostener a la familia económicamente también. Sin embargo, pese a la situación que estaba atravesando la familia, no nos faltó el amor de mi madre, tíos en general y abuelos, así como también mencionar todo el amor y calidad humana que recibimos por parte de los médicos, enfermeros y de todos los trabajadores y trabajadoras de mi querido y amado Garrahan.

Volviendo a la prueba de tolerancia de alimentos, iban excelente (el pasaje de la leche era permeable y respondía bien a los estímulos de la succión), de a poco se fueron agregando papillas, sopas procesadas con carne, pollo o pescado, así como también me hacían probar cremas, etc. Durante este tiempo mi forma de alimentarme era por boca y por gastrostomía, pasado el tiempo en 2003 se me hizo una estenosis de la translocación a causa de malos hábitos alimenticios y no tomar en horario los medicamentos, ya que mi madre en aquel momento tuvo que ausentarse de casa por un tiempo porque mi padre había enfermado de un cáncer de próstata y quedamos al cuidado de mis abuelos y tías (paternas), que lógicamente hacían lo que podían y está bien es válido (porque no estaban tan interiorizados en mis cuidados, sabían lo necesario y en el resto yo los ayudaba con mis 11 años. Por ejemplo, les explicaba cómo cambiar las gasas de la gastrostomía, qué leches tenía que tomar, qué medicación, etc. Sinceramente era mucho para ellos porque además tenían que llevarnos al colegio y todo lo que conlleva una rutina diaria (igualmente estoy agradecida por todo lo que hicieron y ayudaron, sé que lo hicieron con amor y a pesar de la situación que estábamos atravesando que fue todo un año (hasta que un 23 de diciembre de 2002 falleció mi padre). Luego al año siguiente comenzaron los primeros síntomas de la estenosis que fueron vómitos constantes y de a poco se fue reduciendo lo que iba comiendo porque no pasaban los alimentos, ni el agua por la translocación (es decir se quedaba todo arriba o tardaba mucho en bajar o vaciar).

Ese mismo año ya con toda esta sintomatología fui a ver a la cirujana la Takeda y me realiza un esófago grama y allí detectan la estenosis (el colon translocado se estaba metiendo para adentro como enroscando y podría estrangularse), es entonces donde Silvia que tenía un hermoso trato con mi madre se preocupó y le dijo que había que operar urgente porque se podía llegar a estrangular ese reemplazo y es entonces que a los días siguientes del mes de Diciembre de 2003 ( luego de que nuevamente dejará todo organizado con mis tíos el cuidado de mi hermano), fuimos a internarnos un 1 de Diciembre y la cirugía fue el día 4 de ese mismo mes ( la internación previa era para poder evaluar y tratar los pulmones mediante broncos copias, kinesiología y control con neumología), porque tengo bronquiectasias bilaterales( que es el agrietamiento y envejecimiento del pulmón a causa de la filtración de saliva, ácido gástrico y leche antes del reemplazo).

La noche previa del miedo que me daba ingresar nuevamente al quirófano me levanto temperatura la cual lograron bajarla y finalmente el día 4 de Diciembre realizaron la intervención de la estenosis que duró 7 horas, recuerdo que esa mañana llovía torrencialmente pero a las 15 horas cuando finalizó la cirugía salió el sol, luego desperté de la sedación el día viernes a las 23 horas( pregunte donde estaba y que día era y me quería ir a casa, entonces mi madre me dijo hola mamita estas acá en el hospital conmigo, con mamá tranquila pero yo insistía con sacarme todo e irme a mi casa, pero bueno me dijeron que no podía, que estaba recién operada y no podía moverme bruscamente). Al rato vino la Dra. Silvia con el Dr. Martin Rubio y me sacaron una sonda oro gástrica que lo habían puesto para evacuar contenido propio de la cirugía como bilis, etc. Entonces como ya podía hablar algo recuerdo que les dije a ellos dos que quería ser como ellos una profesional de la salud en un futuro, aunque sabía que iba a ser un camino largo porque primero tenía que terminar la primaria, luego la secundaria, preparatoria o colegiatura como se les dice en algunos países y una vez terminado todo los años escolares iba a ir a la universidad a estudiar instrumentación quirúrgica o enfermería quirúrgica como también se les dice, a lo cual se sonreían y me preguntaron si me gustaba y les dije que sí aunque sabía que siempre voy a ser paciente y estaré de ambos lados como profesional y paciente( que bueno respondieron, mira vos y se fueron a ver otros pacientes).

Pasaron las tres noches en cuidados intensivos y el día 8 de Diciembre me llevan a una habitación común, allí comenzaron a darme de comer postres y gelatinas por boca y por suerte tolere bien ambas cosas, pasado los días comenzaron a darme purés, carnes y pollo, (los comí sin problemas), pasaron dos días mas y me dieron de alta el 10 de Diciembre y desde ahí continúe mi vida normalmente alimentándome sin problemas vía oral porque la gastrostomía había sido cerrada durante el procedimiento y los puntos fueron retirados el 14 de Diciembre. Actualmente soy instrumentadora quirúrgica o enfermera quirúrgica gracias a los excelentes profesionales que me salvaron la vida, pude cumplir mi sueño de la carrera más allá de los contratiempos que nos da la vida misma, hubo momentos en que tuve que parar y dejar mi carrera en suspenso como me ocurrió en la pandemia, ya que mi madre había enfermado de cáncer de pulmón el cual ya lo tenía hace mucho y no lo habían detectado hasta que presento síntomas pero para ese entonces ya la enfermedad había avanzado y había hecho metástasis que fueron hacia la zona del cerebro y es allí donde se presentan los primeros síntomas. Bueno lamentablemente ella falleció en Agosto de 2021 luego de haberle hecho junto con mi hermano todos los tratamientos que se pudieran y estaban a nuestro alcance pero ya no había más nada para hacer, a mí me tocó cuidarla hasta que fue hospitalizada y debo decir que fue muy duro ver su deterioro cada día y mostrarle una sonrisa por más que me doliera( porque no quería que me vea así, sabía que se iba a preocupar por mi porque hasta en sus últimos días estuvo preocupada por mis cuidados a pesar de que soy una mujer grande e independiente ella siempre se preocupaba de mi salud. Pero le demostré que iba a poder, que puedo para que pueda partir tranquila y que supiera que hizo todo lo mejor por nosotros, nos dio educación, buena salud en mi caso buenos tratamientos e hizo que estudiemos una carrera universitaria, además no me iba a permitir llorar delante de ella porque debía darle fuerzas, mostrarme entera así como ella lo hizo conmigo y me lo enseñó).Su partida me dolió mucho, me costó aceptarlo y seguir adelante, creo que es un dolor que va a permanecer para siempre, pero tienes que aprender a convivir con ello. Nosotras éramos muy unidas madre e hija( éramos como amigas, ella era así una persona cálida, buena onda, establecía los límites de padres pero siempre se ponía a charlar con mis amigos y conmigo, con mis primos, era la tía y madre copada), en parte esa unión que teníamos fue por todo lo que vivimos juntas con la atresia, ella era una mujer muy decidida con lo que iba a hacer( en cuanto a la crianza de sus hijos que además lo hizo sola en plena adolescencia nuestra sé que habrá sido complicada para ella y más con mi patología, pero lo importante de todo esto es que me dejaba ser y creo que a los niños hay que dejarlos ser así como lo hizo ella conmigo y solos van a encontrar sus límites o hasta donde).

Hoy en día me encuentro en pareja estamos conviviendo se llama Ezequiel (lo amo mucho porque es compañero, buena persona, cariñoso, comprensible es una muy bueno realmente y tenemos a Gaia que es nuestra gatita que la amamos un montón), estoy muy feliz con mi vida a pesar de los momentos malos aprendí mucho de ellos, creo que uno aprende en esos momentos de la vida a valorar lo que tiene, desde cosas sencillas como compartir con tus seres que, amados, una salida, etc. Con respecto a mis seguimientos médicos por supuesto que los continuó una vez al año me hago controles de la translocación (esofagograma, análisis de rutina como se hacen todos, visito a la ginecóloga para hacerme los estudios anuales, cada dos años me realizan una endoscopia), más allá de que esté todo bien y todo resuelto en la niñez realizó los seguimientos cada año porque son de por vida.

Para concluir debo decir que estoy muy agradecida con la vida que tengo porque a pesar de los contratiempos diarios tengo la vida que soñé, que imagine aunque pienso que hay que seguir aprendiendo cosas, que van a ver nuevos desafíos en el camino( como concientizar y visibilizar la atresia de esófago para que sea más conocida y haya más investigaciones al respecto, como así también mostrarle al a la sociedad que se puede tener una vida normal y amorosa que no hay que restringir las actividades a los pacientes sino que hay que dejarlos ser( enseñándoles sus cuidados pertinentes y dejarlos explorar el mundo que es mucho pero hermoso, dejar que persigan sus sueños y sobre todo que sean felices porque de eso se trata vivir). Por ejemplo con 33 años sigo teniendo un sueño que cumplir más allá de que el más grande ya lo realice( ya soy), pero me gustaría ser diputada de la Nación de mi País, en primer lugar porque quiero que se debatan todos estos temas y todos los pacientes con EPOF tengan sus beneficios y hagan cumplir sus derechos primero como ciudadanos, luego como pacientes y en segundo lugar porque me gusta mucho participar de las causas sociales, poder dar una mano y que mejor que tener una voz joven en el parlamento para debatir todas estas cuestiones así como también discutir temas de actualidad nacional. Así que quiero decirles y para finalizar a todos los papis, niños y adolescentes que tengan esta patología que se puede salir adelante, no hay que bajar los brazos sé que no es fácil, pero se puede lograr.