Erik el Vikingo

Nuestra historia

Hoy abro mi caja de Pandora

Siempre me veis acompañando a las familias en los directos. Esta vez quiero que conozcáis nuestra historia. La que no se cuenta en los directos. La que vivimos desde dentro.

Solo hacía 5 meses que mi vida había cambiado: era mamá de un precioso bebé grandote. En la revisión ginecológica después de la cuarentena, mi doctora puso el sonido del ecógrafo. Estaba embarazada. Un latido de 7 semanas sonaba con una rapidez increíble. Mi doctora se apoyó en la pared y me dijo: «¿Y ahora qué?» Mientras me sonreía.

Acababa de ser madre. Mi cuerpo no se había recuperado del todo de la cesárea. El embarazo fue bien, tenía mucho líquido amniótico, pero lo encontraban normal al haber tenido los dos embarazos tan seguidos. Llegó el día tan esperado: tenía organizado todo, planificado hasta el más mínimo detalle. Iba a disfrutar de mis dos gamberros al máximo.

Pero no. El destino nos tenía preparada una batalla para la que no estábamos preparados.

El diagnóstico

Tres horas después de la cesárea estábamos en la habitación, rodeados de nuestras familias. Mis gamberros se conocieron por fin. Pero Eric empezó a toser y no paraba. Llamamos a las enfermeras varias veces: que lo pusiera al pecho, que era una flema, restos de líquido amniótico.

Pero empeoraba. Al final se lo llevaron para hacerle pruebas y ya no lo volví a ver. Volvió la enfermera acompañada de la pediatra: Eric tenía que quedarse en la UCI Neonatal. Habían visto que no tenía el esófago unido. A mitad de tarde se presentó un cirujano que venía desde el Hospital Sant Joan de Déu. No recuerdo ni la mitad de lo que nos explicó: estaba bajo los efectos de los calmantes por el dolor de la cesárea.

Los días después fueron raros. Podíamos acompañarlo en la UCI neonatal de 9 a 20 horas, pero llegaba la noche y para casa. Ahí se quedaba él.

«Mi recompensa era llegar a casa y achuchar fuerte, muy fuerte a mi gamberro número 1. Dormir los tres juntos hasta que llegara Eric y pudiéramos estar los cuatro.»

La fístula que no se rendía

Parecía que todo iba genial. Pero una mañana me comunicaron que Eric tenía febrícula. Nos llevaron en ambulancia a otro hospital — no me dejaron ir detrás — y volvió el miedo. La anastomosis se había abierto. Cuarenta días duró ese ingreso. Dejaron que la fuga se cerrara sola. Fue duro: a Eric le colapsaban las venitas, lloraba porque necesitaba alimentarse por boca. Lo pasó muy mal por la dependencia de los calmantes.

Pero salimos. Y salimos con un bebé que comía por la boca.

Con un año y medio empezaron las neumonías repetitivas, cada 20 o 21 días. Los contrastes lo revelaron: la fístula se había reproducido. Otra vez quirófano. Ocho horas de espera. Volvía a estar en la UCI. Al día siguiente el pulmón derecho se había replegado —como una esponja escurrida— y le pusieron esa dichosa máscara que le cubría toda la carita. Le ataron las manitas para que no se la quitara. Lloraba y nos llamaba.

Con tres años y medio, la fístula volvió de nuevo. Como una mala raíz. Otra vez quirófano, 8 o 9 horas. Todo salió bien, pero apareció fiebre: se había formado un acúmulo de sangre y líquido que no había drenado. Vuelta a quirófano. Limpiaron, pusieron drenaje nuevo. Y volvimos a casa.

En diciembre de 2021 volvió a pasar. Meses buscando qué pasaba — contrastes, videofluoroscopias, nada visible — pero era ella, otra vez. En enero lo operaron por tercera vez. Esta vez forraron la zona con una prótesis para evitar que se reprodujera. Salió muy flojito de saturación. Unos días en UCI con gafitas y oxígeno alto.

Pero una vez más, nuestro vikingo demostró lo gran guerrero que es.

Donde estamos hoy

En noviembre de 2022 su esófago no lo resistió. Se retorció. Desde entonces Eric convive con bajadas de saturación por el colapso del bolo alimenticio, aspiraciones por regurgitación y pérdida de peso por rechazo alimentario.

No es una historia con un final feliz. Pero la compartimos para que otras familias entiendan que la Atresia de Esófago es única y caprichosa en cada caso. Y para que algún día — ojalá pronto — vuelvan los VIERNES DE PIZZAS.