Éric (vikingo)

Hoy soy yo quien abro mi caja de Pandora, siempre me veis acompañando a las familias en los directos y esta vez quiero que conozcáis nuestra historia.

Solo hacía 5 meses que mi vida había cambiado, era mamá de un precioso bebé grandote y en la revisión ginecológica después de la cuarentena, mi doctora me puso el sonido del ecógrafo. Estaba embarazada, un latido de 7 semanas sonaba con una rapidez increíble. Mi doctora se apoyó en la pared y me dijo ¿y ahora qué? Mientras me sonreía.

Acababa de ser madre, mi cuerpo no se había recuperado del todo de la cesárea. El embarazo fue bien, tenía mucho líquido amniótico, pero ellos lo encontraban normal al haber tenido los dos embarazos tan seguidos. Llegó el día tan esperado, tenía organizado todo, planificado hasta el más mínimo detalle. Iba a disfrutar de mis dos gamberros al máximo, poder disfrutar de la baja por maternidad con los dos.

Pero no, el destino nos tenía preparado una batalla para la que no estábamos preparados.

Tres horas después de la cesárea, estábamos en la habitación, rodeados de nuestras familias, mis gamberros se conocieron por fin.

Pero Eric empezó a toser y no paraba, llamamos a las enfermeras de planta varias veces, me comentaron que lo pusiera en el pecho por si era una flema, restos de líquido amniótico.

Pero empeoraba, cada vez estaba peor. Al final se lo llevaron para hacerle unas pruebas y ya no lo volví a ver. Volvió la enfermera acompañada de la pediatra y nos comentó que tenía que quedarse en la UCI Neonatal, habían visto que Eric no tenía el esófago unido. A mitad de tarde se presentó un cirujano que venía desde el hospital Sant Joan de Déu, no recuerdo ni la mitad de lo que nos explicó, estaba bajo los efectos de los calmantes por el dolor de la cesárea.

Recuerdo que dejaron pasar a mi marido a la UCI para verlo, detrás de los cristales de la incubadora. Hizo un video donde no reconocía a mi pequeño gamberro, estaba conectado a muchísimos cables y estaba sedado.

Al día siguiente ya estaba todo preparado, fueron las casi 9 horas más largas de mi vida, llamamos varias veces para que nos dijeran cómo iba y cuando ya estuvo en la UCI, fuimos a verlo, casi no me podía mover, pero tenía que verlo.

Diagnóstico Atresia de esófago tipo 3 con fístula, nos explicaron que habían elevado el estómago para que las dos partes del esófago llegarán. Recuerdo que nos hizo un dibujo para que lo entendiéramos. Los días después fueron raros, podíamos estar desde las 9 hasta las 20 acompañándolo en la UCI neonatal, pero llegaba la noche y para casa, ahí se quedaba.

Pero mi recompensa era llegar a casa y achuchar fuerte, muy fuerte a mi gamberro número 1, dormir los tres juntos hasta que llegara Eric y pudiéramos estar los cuatro.

El día de Reyes fuimos toda la familia a verlo, teníamos que celebrar que su hermano había cumplido un añito, lo dejaron entrar y volver a verlo, estar un poquito juntos.

Parecía que todo iba genial, pero una mañana cuando llegué me comentaron que Eric tenía febrícula. Que lo estarían controlando me ayudaron a cogerlo y así estuvimos hasta que se lo llevaron a rayos, la anastomosis se había abierto.

Nos recogió una ambulancia, no me dejaron ir detrás, cambiamos de hospital y volvió el miedo.

Cuarenta días duró ese ingreso, dejaron que la fuga se cerrara sola y fue duro, hubo muchas veces que casi perdimos los papeles. A Eric le colapsaban las venitas, lloraba porque tenía la necesidad de alimentarse por boca, lo pasó muy mal por la dependencia de los calmantes.

Pero salimos, y salimos con un bebe que comía por la boca. Tenía que ponerlo muy sentadito, ya que se apreciaba un principio de disfagia y estaba muy afónico, no nos comentaron nada más que futuras revisiones y control con su pediatra.

Todo transcurría “bien” y habíamos introducido triturados, semisólidos, sólidos.

Con un año y medio empezaba a tener neumonías repetitivas y eran cada 20/21 días, al final sus cirujanos hicieron contrastes y apareció la causante. La fístula se había reproducido.

Unos meses después de estabilizarlo, pudo ir a quirófano y volvieron a operarlo. Volvieron las 8 horas de espera en la planta principal del hospital, donde sólo recordaba a mi vikingo sonreír y corretear. Habían cerrado la fístula y volvíamos a estar en la UCI. Al día siguiente todo empezó a ir mal, tenía trabajo respiratorio. No estaba bien, vieron que el pulmón derecho se había replegado (como una esponja escurrida), en seguida le pusieron la dichosa máscara que le cubría toda su carita, tenían que conseguir que el pulmón se recuperara, le habían atado las manitas para evitar que se la quitara, lloraba y nos llamaba. Pero 20 días después estaba recuperado y podíamos volver a casa.

Con tres años y medio volvieron las neumonías, volvía a repetirse todo, pero esta vez cada mañana vomitaba moco y tosía peor que de lo normal. La fístula había vuelto, como una mala raíz se había reproducido. Otra vez a quirófano, otra vez 8/9 horas para poder cortar, cerrar y evitar que contenido del esófago pasará a vía respiratoria. Todo salió bien, después de estar unos días en UCI subimos a planta y todo parecía ir genial. Pero apareció la febrícula y empezaron a revisar todo lo posible, hasta que vieron que se había hecho como una bola de sangre, líquido, porquería de la operación y vieron que el drenaje se había movido y este acumulo no había salido y por eso su cuerpo estaba reaccionando. Vuelta a quirófano, limpiaron la zona, pusieron el drenaje nuevo y cuando estuvo bien, volvimos a casa.

En diciembre del 2021 volvió a pasar, la indeseable fístula volvió a dar la cara. Meses detrás de descubrir qué pasaba, porque Eric enfermaba, contrastes, videofluoroscopias y no se veía nada. Pero era ella, otra vez. Así que una vez más se programó quirófano y en enero lo operaron por tercera vez, la misma situación que las anteriores, pero esta vez se decidió que se forraría esa zona del esófago con una prótesis para evitar que volviera a reproducirse. Salió muy flojito de saturación, estuvo unos días en la UCI con gafitas y oxígeno alto.

Pero una vez más nuestro vikingo demostró lo gran guerrero que es.

Se programaban dilataciones para mantener el calibre adecuado de la zona de la anastomosis, ya no recuerdo cuantas llevaba y en noviembre del 2022 su esófago no lo resistió. El esófago se retorció y desde entonces convive con bajadas de saturación por el colapso del bolo alimenticio, aspiraciones por regurgitación, pérdida del peso por rechazo alimentario.

No es una historia con un final, un final feliz, pero queremos compartirlo para que otras familias entiendan que la Atresia de Esófago es única y caprichosa en cada caso, y que puede que algún día vuelvan los VIERNES DE PIZZAS.