Emilia

Somos Evandra (prefiero que me digan Eva) y Sebastián, de nacionalidad uruguayos y papás de Emma y Emilia, y a continuación les contamos nuestra historia.

Tenemos 26 y 27 años respectivamente, en el año 2021 quedamos embarazados de nuestra primera hija, Emma, el amor de nuestras vidas, una niña muy deseada. Para nuestra sorpresa a la semana 28 de gestación le diagnosticaron a Emma una cardiopatía congénita (Hipoplasia de ventrículo izquierdo) la más severa de todas.

Desde ahí empezó nuestra lucha por tener a nuestra bebé en las mejores condiciones, movimos cielo y tierra hasta que logramos que Emma naciera en Argentina donde son más especializados que en nuestro país, y así fue, Emma nació, fue operada y con un post operatorio muy difícil, una internación de 56 días, más de 3 meses fuera de nuestro país para que ella estuviera bien. Al regreso a casa, mes y poco después, tras muchas complicaciones por la pandemia que aún estaba vigente, Emma falleció a sus 4 meses y 3 semanas de vida, dejándonos con el alma hecha pedazos y sin saber cómo seguir adelante.

Tras haber vivido el dolor más grande que unos papás pueden vivir, y transitar un duelo interminable, en febrero de 2023 nos enteramos que estábamos embarazados de Emilia, nuestra bebé arcoíris . Y por fin pudimos ver la luz, aunque no sabíamos en aquel entonces que la luz no sería tan clara.

El embarazo de Emilia fue muy controlado, todas las semanas haciendo chequeos para asegurarnos de que todo iba bien, y al parecer así sería.

Emilia al igual que su hermana, fue muy deseada, muy anhelada, y muy amada, fue quien nos devolvió la vida.

Unas semanas antes de nacer, en una ecografía de control notan que el estómago estaba demasiado chico para la semana de gestación, pero al repetir ese estudio salió normal. Así que, no había porqué preocuparse, nada más contábamos los días para tenerla con nosotros. En la semana 38, un 04/11/23 nace Emilia por una cesárea electiva, y en ese momento retomamos nuestra lucha.

Cuando nace, y le hacen sus primeros chequeos, al introducir una sonda por su boca para aspirar restos de líquido amniótico que haya quedado en su estómago, notan que la sonda no pasaba, y empezó a sonar el nombre "Atresia de esófago". No sabíamos de que hablaban, ni entendíamos nada, si nada más veníamos a estar 2 días y llevarnos a nuestra bebé a casa.

Pero la vida quiso que fuera de otra forma, la vida quiso que nuevamente, en el hospital donde perdimos a nuestra primera hija, estuviéramos internados de urgencia. Subieron a Emilia a unidad neonatal, y nosotros activamos el modo automático nuevamente. Era todo un dejavu, era revivir lo vivido con Emma, era volver 2 años atrás, era sentir el miedo de perderla también .

Luego de varios estudios rx, Emilia es diagnosticada finalmente con atresia esofágica tipo 3 con fistula traqueo esofágica. Y es intervenida quirúrgicamente a los dos días de vida, donde realizan la unión de los cabos con éxito total, tras un post operatorio "de libro", donde "solo requiere esta cirugía y más nada" (ojalá así lo fuera), a los 28 días de vida, nos vamos por fin a casa. Finalmente, todo se había acabado (eso creíamos), el día que Emilia cumple el mes de vida 04/12/23 reingresamos al hospital, ya que ella había tenido un episodio de asfixia, y luego de 12 días de internación (tanto es el desconocimiento que nunca pensaron que pediría ser de su cirugía), descubren que Emilia tenía estenosis esofágica, tanto así que llegaba a 1mm nada más, desde ese entonces comenzamos con las dilataciones de esófago. Algo que cuando ella cumplió los 3 meses de vida ya llevaba 6 dilataciones.

En busca de mejoras en su tratamiento y calidad de vida, decidimos nuevamente viajar a Argentina, lugar donde nació nuestra primer hija, y así llegamos al Hospital Universitario Austral, en ese centro le realizaron 3 dilataciones más que nos permitieron pasar de estar en block cada 15 días, a estar fuera de los hospitales por 5 meses, los mejores 5 meses de nuestras vidas, con nuestra hija en casa, aprendiendo a ser bebé, aprendiendo a comer (usó sonda nasogástrica hasta los 5 meses), en medio de todo esto, a partir de los 2 meses de vida Emilia empezó con muchas secreciones, demasiadas, sin explicación alguna, eso fue realmente una tortura. Desde marzo hasta agosto estuvo con fisioterapia respiratoria, que fue de gran ayuda. Además de la atresia esofágica Emilia nació con frenillo lingual corto, y en el momento que le hicimos la frenectomía, sus secreciones empezaron a disminuir, tanto, que al día de hoy casi no tiene ruidos.

Actualmente Emilia tiene 11 meses, está hermosa y lleva 13 dilataciones esofágicas, aún nos queda mucho camino por recorrer pero de a poco vamos encontrando la calma. Deseando que un día ese esófago responda y deje de cerrarse.

Fuerte abrazo para todas las familias que estamos en la lucha.