Álvaro

Soy Patricia. Mama de un guerrero con atresia de esófago tipo III: Álvaro.

Todo comenzó en mi embarazo, en torno a la semana 28, cuando el ginecólogo me dijo que tenía polihidramnios . No era algo exagerado, pero el líquido amniótico si estaba por encima de lo que se consideraba normal. Me insistía en que estuviera tranquila, porque todo lo que él veía en la ecografía estaba bien, pero que haríamos una revisión más frecuente para ir controlando la situación. Me hicieron todo tipo de pruebas para ir descartando motivos por los que ese líquido pudiera estar aumentado. Todo iba bien.

Mis revisiones fueron en Ciudad Real, y yo quería dar a luz en Salamanca, porque estaba allí mi familia. Las semanas fueron pasando, el líquido seguía aumentando, y su recomendación era no apurar el tiempo si quería dar a luz en otra ciudad. Me insistía en que todo estaba bien, y que sólo había una cosa que no podía descartar con la ecografía: Atresia de esófago tipo III.

Era la primera vez en mi vida que oía aquello. Me puse en alerta, pero a la vez, no quería pensarlo demasiado, como si por no pensarlo, no fuese a suceder nada.

En la semana 38 me fui a Salamanca a dar a luz. No quise esperar a las citas programadas, y me fui a urgencias un 26 de abril de 2018. Me vieron muchos ginecólogos. Demasiados. En el fondo sabía que algo no iba bien. Después de varias ecografías, decidieron ingresarme y provocarme el parto. A las 16:00 empezaba todo. A las 22:30 llegó Álvaro.

Cuando nació, no lloraba. Muchos pediatras y ginecólogos a mi alrededor. Consiguieron que arrancase a llorar e hice piel con piel con él. Recuerdo que, sobre mí, echaba mucha baba, muchas burbujitas. Venían a verle cada poco, muchos médicos, pero yo seguía sin saber que estaba pasando.

Una pediatra, después de un tiempo en el piel con piel, me dijo que el niño no respiraba del todo bien, que la auscultación no era buena, y que le iban a llevar a neonatos para estabilizarle, que sería cuestión de 24-48 horas. Que les acompañase el papi para ver en qué incubadora le ponían, y luego podía bajar a verle cuando yo quisiera.

El papi tardó mucho tiempo en llegar. Demasiado. Mientras yo sola. Y por fin llegó. Descompuesto. Blanco. Con cara de haber llorado. Me abrazó fuerte y me dijo: Le han hecho una prueba a Álvaro. Tiene atresia de esófago. Mañana le operan. Están poniéndose en contacto con los anestesistas pediátricos. A las 13:00h tenemos una reunión con ellos para que nos cuenten más detallado todo, y las pruebas que van a hacerle para descartar otras malformaciones.

Toda esta información, me la dio mi marido. Solo él, ahogado en sus lágrimas. En ese momento sentí que me rompía en pedazos . Sentí que me dolía el corazón como nunca me había dolido. Solo podía llorar y gritar.

Al día siguiente llegamos a nuestra cita con los cirujanos y con los pediatras. Yo intenté exponerles todas las dudas que teníamos. Ellos nos explicaron, lo mejor que pudieron, lo que tenía nuestro hijo, y en que iba a consistir la operación. No sabemos cómo va a ir ni lo que va a pasar, solo podemos deciros que la “buena” noticia es que sus cabos están bastante juntos. A mí en ese momento todo me sonaba a chino. Mi mente no era capaz de procesarlo.

A las 16:00, puntual, Álvaro entró en quirófano. Con los ojos bien abiertos, mirándome y con menos de 24 horas de vida. Fueron las horas más largas, y más duras de mi vida. Solos mi marido y yo en aquella sala de espera. La cabeza me iba a mil. Ves entrar y salir médicos y enfermeros del quirófano. Y por fin llega tu turno. Sobre las 21:00h te llaman y te dicen que “ Todo ha salido bien “, que están muy contentos con el resultado. Le van a bajar a neonatos, y en media hora aproximadamente podríamos ir a verle. Solo podía llorar. No sé si de alegría por lo que estaba escuchando, de miedo, de tristeza…

Llegamos a neonatos y allí estaba. Dormidito. Lleno de cables, vías, intubado…No podía hacer nada por mi pequeño. Las siguientes horas fueron complicadas. Los pulmones no estaban respondiendo como deberían, nos dijeron.

Iban pasando los días. Y aunque en neonatos, nos dejaban estar 24 horas, yo tenía que estar a ratitos con mi hijo mayor. 21 meses, un bebe que no entendía porque no estaba su hermanito. Fueron haciendo pruebas, y descartando poco a poco más malformaciones. Cada mañana, a primera hora, el camino al hospital era una agonía, sabiendo que nos darían los resultados de una nueva prueba.

A los 10 días le extubaron y pude cogerlo por primera vez. Por primera vez tuve a mi pequeño en brazos. Era tan bonito. Fuimos introduciendo la comida muy poco a poco. 5 ml por toma, y no había fugas. Parece que todo empezaban a ser ‘buenas noticias’.

Llegó junio y nos dieron el alta. Vino su hermano mayor a buscarnos, y fue una de las escenas más tiernas y preciosas que no borraré nunca de mi memoria. Nos fuimos a nuestra ciudad de residencia. Los 4 en familia. Felices. Y en 1 semana, tuvimos que ingresar allí, bronquiolitis. Y al mes siguiente, nuevo ingreso. Y en dos meses, ingresamos de nuevo. Cuando cogía mocos, se le cerraban los bronquios, tosía mucho y se desaturaba. Nunca fueron ingresos en UCI afortunadamente.

El equipo de cirujanos y médicos de Salamanca, le siguieron, y le hicieron pruebas en varias ocasiones, en las que afortunadamente todo iba yendo bien. Nosotros decidimos trasladarnos a Salamanca para estar más cerca de los médicos que le habían tratado desde que nació, dejando atrás todo: nuestra vida, nuestra casa, nuestros amigos….pero lo importante era él, y su bienestar médico y personal. Hace mucho tiempo que no ingresa (la última vez con año y medio por una neumonía) pero sus catarros son complicados, porque tiende a verse más afectado de lo normal.

Ahora, Álvaro tiene 5 años , está a punto de cumplir 6. Somos muy afortunados de la evolución que ha tenido, lo sé. Come por la boca, hace vida normal, va al cole, y juega al fútbol que le encanta . Siempre estamos alerta cuando empieza con ‘su tos’, pero soy consciente, que tenemos que estar muy agradecidos.

Yo, después de casi 6 años, no soy la misma persona . No sé si soy mejor, o peor, pero no le doy importancia a las mismas cosas, y ahora soy muy consciente de que las cosas pasan y a veces te tocan.

Gracias por crear esta asociación y dar visibilidad a esta enfermedad tan desconocida.