Paula

Soy Laura, mamá de Paula , una gran guerrera con atresia de esófago de tipo 3, que nació hace 11 meses en el hospital Virgen de la Luz de Cuenca.

Fue un parto por cesárea en la semana 37, porque tuve desprendimiento de placenta y tuvieron que actuar de urgencia y con mucha rapidez.

Paula nació muy débil , no lloraba y echaba líquido por la boca, yo no pude verla ni hacer piel con piel, conforme nació se la llevaron para reanimarla y limpiarla, creían que había tragado líquido amniótico. Pero cuando fueron a meterle una sonda para aspirarle, vieron que algo no iba bien, porque la sonda no pasaba . Le hicieron una radiografía y fue cuando confirmaron que tenía atresia de esófago.

Mi marido fue el único que pudo verla y el que recibió la noticia de que Paula tenía atresia de esófago, algo nuevo de lo que nunca habíamos oído hablar . Yo como no podía moverme de la cama, bajaron a hablar conmigo la pediatra y la ginecóloga, me explicaron lo que le pasaba a Paula y lo que me había pasado a mí. Yo lo único que pensaba en ese momento era: “si hay solución no será tan malo lo que tiene Paula” , la solución era operar, pero nos tenían que trasladar a Albacete, porque en Cuenca no hay UCI pediátrica.

Paula fue en una ambulancia sin acompañantes, pero por suerte mi hermano y mi madre fueron antes de que llegase a Albacete. Allí estaban deseando conocer a Paula y poder hablar con el equipo médico. Después de un par de horas, llegué yo en otra ambulancia y mi marido con el coche.

Yo aún no había visto a Paula, no podéis haceros una idea de las ganas que tenía de conocer a mi hija. Cuando ingresé, me quitaron la sonda y me llevaron con una silla de ruedas a ver a mi pequeña, al verla con tanto cablecito se me echó el mundo encima. Pero saqué fuerzas por ella y le pregunté a las enfermeras si podía tocarla, le cogí la mano y la sensación cuando me agarró el dedo me hizo llorar .

Como era viernes por la tarde, allí ya no estaba la pediatra ni la cirujana que iban a llevar el caso, pero una enfermera muy amable, me explicó bien las normas de la UCI y la situación de Paula. La operación tenía que esperar al lunes, ella mientras estaba alimentándose por una sonda. También me explicaron cómo tenía que estimularme para sacarme leche con el sacaleches, y cada 3 horas lo hacía. La cuál luego le meterían por la sonda que alimentaba a Paula. Yo mientras estaba allí, sólo deseaba bajar y ver a mi pequeña mientras me sacaba leche. A la mañana siguiente, pasó la cirujana de guardia y me contó cómo sería la operación. Nos dijo que era una operación delicada, la cual duraría bastantes horas, y que todo dependía de la distancia de los cabos que había de un lado del esófago al otro.

El lunes a primera hora de la mañana pasó la cirujana que le iba a operar a decirnos cómo iba a ser la intervención. Al cabo de unas 5 horas, Paula salía del quirófano. Su cirujana nos dijo que, por suerte, Paula tenía una distancia entre los dos cabos muy pequeñita. De esta forma, al estirar de los dos extremos, lo unieron sin complicaciones. Sin embargo, tenía 2 fístulas traqueo-esofágicas . También nos comentó que nos íbamos a ir a casa con Paula comiendo por boca, pero con Omeprazol debido al reflujo.

Yo me quedé con lo bueno: “todo había salido bien y que en cuanto se recuperara nos íbamos a casa comiendo por boca” .

Después de 9 días de operarla, cuando Paula ya se podía alimentar por boca, probaron a darle biberón, vieron que se atragantaba y le hicieron una prueba de tránsito, la cual salió bien y nos comentaron que era por inmadurez. Ese mismo día, me la pusieron para hacer piel con piel y fue una sensación maravillosa, aunque para mí, la mejor fue cuando me la puse al pecho y vi que tenía buen agarre y su saturación era correcta .

En el hospital de Albacete, tuve excedente de leche, porque producía más leche de la que Paula tomaba. Este fue el motivo por el que me ofrecieron formar parte del banco de donantes de leche. Durante las 4 semanas que estuvimos en el Hospital de Albacete, fue mi mayor aporte al banco. Actualmente, sigo donando leche , con una aportación que supera los 15 litros.

Cuando Paula tenía 2 meses, ingresamos de nuevo en el hospital porque cogió una infección, que nunca hemos sabido de dónde venía.

Después tuvimos unos meses de tregua, los cuales Paula fue engordando como debía. Aunque alguna que otra vez, tuvo moquetes y no fue grave, ya que con medicación y con las sesiones de fisioterapeuta respiratorio, nos ayudaba a eliminar los moquetes.

A finales de diciembre, Paula coge una bronquiolitis, tiene que ingresar porque la saturación sin oxígeno no subía de 85. Al cabo de una semana le hacen otra analítica, ven que está peor que la primera y deciden trasladarnos a Toledo.

Al llegar a Toledo, nos llevan a la UCI porque quieren hacerle pruebas. Le repiten analítica y ven que está todo muy alterado, leucocitos y plaquetas con niveles altísimos, y anemia. Le hacen transfusión y sigue con antibiótico.

A la mañana siguiente le repiten la analítica, porque quieren estudiarla más detalladamente, creen que esos niveles tan altos pueden ser por leucemia. Al final, por suerte, la descartan y nos llevan a planta para seguir allí con el antibiótico. Después de una semana, le dan el alta.

A finales de febrero volvemos a hospitalizar a Paula porque se vuelve a poner malita con laringitis y otros dos virus más. Es cuando me hablan del Cume y lo solicito (algo que creo que deberían de informar de esta ayuda, al igual que la dependencia y la discapacidad, antes de incorporarte al trabajo).

Me gustaría agradecer en primer lugar, a esta Asociación por dar visibilidad a esta enfermedad. A la cirujana Tania Jareño, por su espléndido trabajo, porque gracias a sus manos, mi hija y yo seguimos luchando. Al equipo médico de la UCI pediátrica de Albacete, pues su labor es vital para que los problemas de los más pequeños se puedan paliar. Incluyendo a las profesionales del banco de leche, que siguen asesorándome a día de hoy, especialmente a Benedicta Cutanda. También quiero dar las gracias a Esperanza Martínez Gil, su pediatra de referencia en el centro de salud, que nos asesoró y ayudó con todo el cuadro clínico de mi hija. Y para finalizar, quiero agradecer a todos los familiares y amigos que nos ayudan, se preocupan y nos hacen el trayecto más fácil.