Éric Cabaleiro Jorge

Atresia de esófago tipo 3 con fístula traqueoesofágica

Éric nació en la semana 40+3 después de un embarazo maravilloso en el que nadie identificó el problema que él tenía. Sí que es cierto que, a lo largo de los nueve meses de gestación, todos los ginecólogos que me atendían coincidían en que era muy afortunada porque: «tienes mucho líquido amniótico y muy “limpito”, con lo cual tu hijo está súper cómodo y contento ahí dentro». Lo que desconocía era lo que escondía esa cantidad de líquido amniótico: los polihidramnios son uno de los indicativos de una malformación congénita.

El nacimiento y la UCI

Centrándome en el nacimiento de Éric, después del expulsivo hice piel con piel con él. ¡Qué momento más especial! Pero su respiración era como el ruido de un tractor, un gorgoreo que asustaba. Me dijeron que lo pusiese a mamar para que poco a poco se fuese normalizando esa cantidad de mucosidades que sonaban dentro de él. El problema llegó aquí: el niño mamaba, pero lo vomitaba. Tras un par de horas aspirándolo en el paritorio, decidieron llevarlo a la UCI de Neonatos. En la UCI todo se torció, todo se volvió negro, todo dejó de tener sentido.

Allí le comentaron al papi —mami estaba en la habitación— que había una sospecha de una malformación. Tras las pruebas pertinentes lo confirmaron. Éric ya quedó en la UCI entubado y monitorizado por cada parte de su cuerpo. Y sus papás, rotos y sin entender por qué esto nos había sucedido a nosotros. El papi fue quien recibió la noticia en la UCI y pasó el trago de tener que dársela a la mamá.

A la mañana siguiente nos reunimos con el equipo de cirugía, pediatras, anestesistas… Un sinfín de personas que nos hablaban de nombres extraños: atresia de esófago, fístula traqueoesofágica, raquídea, longgap… No entendíamos nada; solo queríamos llevarnos a casa a nuestro bebé. Recordamos con especial miedo cuando tuvimos que firmar los consentimientos de operación y anestesia, y los riesgos que podían presentarse. Teníamos terror.

La operación y el postoperatorio

Afortunadamente, todo salió bien. Tras ocho eternas horas de operación consiguieron unir los cabos del esófago a pesar de estar más separados de lo que pensaban. Comenzaba el tan terrible llamado postoperatorio. Nos partía el alma verlo con tantas agujas, cables, tubos, esparadrapo, gasas… ¡Maldita sea! ¿Por qué no podemos cambiarnos por él y ser nosotros quienes pasáramos todo eso?

A todo esto se unió el momento de abandonar el hospital con los brazos vacíos. ¡Qué dolor tan terrible! Sueñas con ese momento desde que ves en el predictor que estás embarazada, te lo imaginas de mil maneras y visualizas a tu bebé con la ropa más linda del mundo. Pero nadie te dice que, a veces, las cosas no son así, y cuando te toca vivirlo te deja marcado para siempre.

Esa sensación de vacío en el alma es un sentimiento que no nos ha abandonado tres años después. Abrimos la puerta de casa en silencio y vimos el moisés preparado con una mantita calentita… Todo estaba tal cual lo habíamos dejado, pero Éric no iba ni en la barriga ni en brazos.

Éric se había quedado en una fría y triste UCI, siendo cuidado por otras personas que no éramos sus padres —maravillosos, por cierto— y sin el calor que nosotros nos moríamos por darle.

Lo cierto es que todo fue yendo bien, con algún sobresalto: cuando pensaron que había quedado alguna fuga en la unión de los cabos, o alguna fístula sin cerrar, o cuando tenían sospechas de meningitis y había que hacerle una punción en la columna. Poco a poco fue mejorando, empezando a dejar de comer por sonda para comer por boca leche materna en bibe. A las tres semanas abandonamos la UCI para ir a «cunas».

El primer abrazo y el alta

Mención aparte se merece el día que nos dejaron tomarlo en brazos por primera vez desde que nació. Ese día en la UCI lloró hasta la mujer de la limpieza, que se paró con la fregona en la mano a mirar. Recuerdo el miedo a desenchufar algún cable, a que alguna máquina pitara, a que alguna vía se moviese. Pero nada de eso pasó: de repente lo pusieron en nuestros brazos; lo volvimos a tocar, a oler, a sentir… En ese momento todo volvió a tener sentido.

Y llegó el día que tanto habíamos ansiado: nos daban el alta. Sonreíamos como hacía semanas que no hacíamos, aunque también el miedo empezaba a bloquearnos. ¿Y ahora qué? Nos llevábamos a casa un niño muy delgadito, con una cicatriz sin terminar de curar, con mucho riesgo de atragantamiento y con una tremenda fragilidad.

Comenzaba también una etapa muy delicada: normas muy estrictas de higiene y protección. Prohibidos besos, desinfección de manos antes de tocarlo, mascarilla para quien tuviera algún virus, evitar aglomeraciones y sitios cerrados, porque un virus estando tan débil podía ser letal.

Los años siguientes

Desde ese día hasta hoy, tres años después, hemos pasado tantísimas cosas que no nos creemos que sigamos aquí en la lucha. Los primeros dos años de Éric fueron horribles: no podía comer nada que no fuese líquido o triturado porque cualquier mínimo pedazo se atragantaba, y eso conllevaba impactaciones, ambulancia, radiografías, broncoaspiraciones. Todo cambió cuando le dilataron el esófago —única dilatación y fue suficiente—: a partir del día siguiente empezó a comer sólidos con éxito.

Además de los atragantamientos, han sido años difíciles por la traqueomalacia (una patología asociada a la atresia de esófago por la que las paredes de las vías respiratorias son débiles y flácidas). Esta enfermedad le está dando, a día de hoy, mucha lata: neumonías y cuadros víricos respiratorios semanales y muchísima medicación. La traqueomalacia mejora con el tiempo; es algo madurativo. Sabemos que el paso del tiempo juega a nuestro favor y nuestro guerrero lucha como ninguno por vencer.

Además de la atresia y la traqueomalacia, siempre que hay una malformación congénita se corre el riesgo de que haya más patologías asociadas. En el caso de Éric, nos «tocó» la epilepsia. Después de muchos meses de angustia sin saber qué fallaba, lo diagnosticaron tras varias pruebas neuronales. En la actualidad está medicado y la epilepsia está controlada.

Para Éric, cuando seas mayor

Y esta es la vida —resumida todo lo posible— de un guerrero del que nos sentimos tremendamente orgullosos. Cuando seas mayor y leas esto, que sepas que has llegado a este mundo para darnos luz y para enseñarnos que las mejores cosas se consiguen tras muchas batallas. Llevas tres años enseñándonos que siempre hay que sonreír porque la vida es tan efímera que nada vuelve; que hay que luchar, aunque parezca que la batalla la vamos a perder; que no hay que rendirse, aunque no queden fuerzas; y que la vida es maravillosa y tener salud para vivirla es lo más importante.

Sí, tú, papá o mamá, tú que estás muerto de miedo y que no encuentras sentido a la vida: mucho ánimo y fuerza. Poco a poco empezaréis a entender la terminología de esta enfermedad, iréis viendo cómo vuestr@ guerrer@ sale airoso de cada batalla, y veréis la luz al final del túnel, porque creednos que la hay.

Como padres de un niño con atresia de esófago, queremos apoyar y dar un abrazo inmenso a todos esos papás que ahora están en ese camino desconocido y con tanto miedo. Ser papás de un bebé con atresia de esófago es una aventura muy dura, pero tremendamente enriquecedora.

Agradecimientos

Por último, queremos agradecer a algunas personas de parte nuestra y de nuestro hijo Éric. En primer lugar, gracias a la doctora y cirujana pediátrica Pilar Fernández Eire: te debemos la vida; salvaste a nuestro hijo. Gracias también al equipo de la UCI de Neonatos del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo (Ana Concheiro, María, «tito» Óscar, Marcelino Pumarada, Isa, Sandra…). A Loli, del Banco de Donación de Leche Materna; a la pediatra Lorena Pardo, del Centro de Salud de Mos; y, por supuesto, a nuestras familias y amigos por el apoyo incansable a lo largo de estos tres años tan duros.

Éric, Noé y Raquel